Есть истории, от которых даже у нас перехватывает дыхание. Истории, где родители не просто борются – они воюют. И речь сейчас не только про болезнь.

Когда Сакинат было всего два года, врачи произнесли слова, которые меняют всё: туберозный склероз. Редкое генетическое заболевание. Пожизненное. Не из тех, что лечится таблетками: максимум можно держать под контролем. У девочки эпилепсия, судорожные приступы, постоянные препараты.Есть все необходимые выписки, генетический анализ из Медико-генетического центра им. Бочкова с подтверждённой мутацией в гене TSC1. То есть доказательств больше, чем достаточно. В 2023 году поликлиника направила их на МСЭ в Бюро №41. И тут начинается самое страшное: не болезнь, а бюрократия. Документы то «не так оформлены», то «нужно ещё раз принести выписку», то вдруг МСЭ решает, что надо обновить генетический анализ. Генетический анализ, который, как известно, не меняется каждый месяц, как цены на продукты. Но апогеем стало другое. Невролог из МСЭ заявила родителям, что туберозный склероз – это “не такое уж серьёзное заболевание”. А в декабре, будто желая пристыдить, сказала при всех: «Вы что, с абсолютно здоровым ребёнком пришли?» Абсолютно. Здоровым. Ребёнком. С эпилепсией. С подтверждённой генетической мутацией. С диагнозом, который чёрным по белому стоит в международных классификациях. Это уже не просто хамство. Это некомпетентность. Приказ Минтруда 585н прямо указывает: ребёнок до 18 лет с стойким нарушением функций организма 40–100% и ограничением жизнедеятельности имеет право на инвалидность. У Сакинат всё это есть. Есть заболевание, есть подтверждение, есть рекомендации врачей. Не было только одного – решения МСЭ. Магомед пришёл к нам. В этот раз бюро не смогло «вернуть документы ещё разочек». После наших жалоб девочке установили инвалидность. Ту, которая ей положена по состоянию здоровья, по документам, по международным критериям. Мы желаем Сакинат здоровья и как можно меньше приступов. А её родителям – стойкости и сил! Никто не имеет права ставить под сомнение то, что прописано в медкарте и в законе. Если вы столкнулись с такой же ситуацией, приходите, мы постараемся вам помочь. Не забудьте сделать репост, друзья! Возможно сейчас кто-то тоже стучится в двери МСЭ с ребенком, но не может добиться справедливости.